Arie Bos behandelt ernstig zieke vroeggeboren kinderen: ‘Ze later gezond terugzien is waar je het voor doet’

Sinds de jaren negentig is Arie Bos neonatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Dat wil zeggen dat hij op de intensive care ernstig zieke kinderen behandelt die te vroeg geboren zijn. “Dat is een hele voldoening als het goed gaat, maar het gaat helaas ook wel eens mis”, vertelt Arie. “Maar ook in die uiterst verdrietige situatie probeer je het zo goed mogelijk te doen.”

"Je wilt de kinderen een zo goed mogelijke start, maar ook toekomst geven"

Achttien jaar geleden werd Arie hoofd van de afdeling IC neonatologie in het Beatrix Kinderziekenhuis, waar hij op dagelijkse basis te maken krijgt met ernstig zieke, te vroeg geboren kinderen. “Ons doel is deze kinderen en hun gezin een zo goed mogelijke toekomst te bieden”, vertelt Arie. 

In Nederland wordt volgens Arie ongeveer zeven procent van de kinderen te vroeg geboren. “Dat wil zeggen voor 37 weken zwangerschap. Kinderen die onder de 32 weken worden geboren, dat aantal bedraagt één procent. Dat zijn ook de kinderen die we op de intensive care behandelen.” Toen Arie begon met zijn studie, was de kans op een ernstige motorische handicap tien tot vijftien procent voor kinderen geboren vroeger dan 32 weken. “Inmiddels ligt dat percentage onder de vijf procent, dus we zijn goed bezig.”

 

In principe gezond

Kinderen die te vroeg geboren worden, zijn in principe gezond. “Maar door de vroeggeboorte zijn de organen nog onrijp”, vertelt Arie. “De belangrijkste daarvan zijn de longen, die kunnen na de geboorte niet genoeg ontplooien, waardoor er hartproblemen en ademhalingsproblemen kunnen ontstaan."

Ook de hersenen en darmen zijn onrijp wanneer een kind te vroeg geboren wordt. “De hersenen zijn nog volop in ontwikkeling. De groei van de hersenen kun je nooit meer inhalen. Omdat de darmen onrijp zijn kunnen kinderen nog niet drinken, waardoor ze gevoed worden via sonde.

 

Goede én slechte afloop

Toen Arie geneeskunde ging studeren vond hij kindergeneeskunde al een heel mooi vak. Wanneer de behandelingen slagen, haalt hij daar dan ook veel voldoening uit. “Dat is waar je het voor doet. Je wil de kinderen een zo goed mogelijke start, maar ook een toekomst geven.” 

Toch gaat het helaas ook wel eens mis. “Sommige kinderen zijn zo ziek dat je ze niet beter kunt maken. Zij overlijden. Ook dat probeer je zo goed mogelijk te doen, door de ouders bij te staan. Daarnaast zorgen we ervoor dat pijn en ongemak bij het ernstig zieke kind zo veel mogelijk vermeden wordt.” 

 

Van je af zetten

Wanneer een kindje overlijdt, gaat dat uiteraard niet in de koude kleren zitten. “Je moet het goed van je af kunnen zetten”, legt Arie uit. Gelukkig kan hij bouwen op een heel team van dokters. “Je kan altijd op elkaar terugvallen."

Arie werkt na een lange dag thuis nog wel eens door, maar doet dan alleen ‘de leuke dingen’. “Ook praat ik met mijn gezin of vrienden, om dingen van me af te zetten.” Ontspanning is nou eenmaal nodig, hier en daar, vertelt Arie. “Het is belangrijk om die momenten goed af te wisselen.”

 

Verantwoordelijkheid

De verantwoordelijkheid voor de kinderen weegt zwaar bij Arie. “Je zorgt natuurlijk voor het kind van een ander. De meeste ouders zweven op een roze wolk na het krijgen van een kind, maar voor anderen verandert het in een slechte droom. De ouders hebben wel eens schuldgevoelens.” Op die momenten is het belangrijk om empatisch te zijn. “Ik ben altijd eerlijk en zeg feitelijk wat er aan de hand is, zodat er geen onduidelijkheid over de situatie kan bestaan.”

Arie benadrukt dat het ook belangrijk is om de ouders het gevoel te geven dat zij wat kunnen doen. Daarvoor maken zij gebruik van muziektherapie. “Daarbij wordt een lied dat veel betekent voor de ouders door een muziektherapeut omgetoverd tot een slaapliedje. Op die manier kunnen gevoelens van angst en frustratie bij ouders omgezet worden naar iets positiefs: namelijk het idee dat zij wat voor hun gezin kunnen doen.”

 

Follow-up

Wanneer een kindje van de intensive care af kan omdat het beter gaat, gaat hij of zij vaak naar een regionaal ziekenhuis. “Dan moet het kindje minimaal duizend gram wegen en niet veel ademhalingsproblemen meer hebben. Dat kan soms na twee, drie weken zijn, maar sommige kinderen liggen wel zes tot acht weken op de intensive care. Kinderen kunnen vaak naar huis als ze goed op gewicht zijn en goed drinken. Dat is meestal één of twee weken voor de uitgerekende datum.”

Wanneer een kindje de afdeling van Arie verlaat, is het niet de laatste keer dat hij ze ziet. “Wij doen het begin, maar daarna is de regionale arts de dokter van de kinderen. We kijken wel over de schouder mee naar de ontwikkeling.” Wanneer het nodig is, geven Arie en zijn team advies aan de regionale kinderarts.

Met zes en twaalf maanden, twee, vijf en acht jaar komen de kinderen terug naar het Beatrix Kinderziekenhuis. “Het is fijn om te zien hoe het later met de kinderen gaat. “De ouders vinden het vaak ook prettig, om te laten zien hoe het nu met hun kind gaat”, vertelt Arie. “Daar krijg ik het warm van, want dan heeft mijn werk zin.”

 

Onderzoek

Met RTL Project Glimlach zamelen we samen met Stichting Kinderzieken van Oranje geld in zodat er meer wetenschappelijk onderzoek gedaan kan worden, waardoor het werk in de Kinderziekenhuizen nóg beter kan worden gedaan. “Het onderzoek waar wij ons op richten is een klinisch onderzoek. We willen de ontwikkeling van de kinderen uiteraard beter maken. Daarom onderzoeken we wat de invloed van stress en pijn op de latere ontwikkeling is. Daarnaast focussen we ook op de muziektherapie, hoe dat de band tussen ouders en kinderen kan verbeteren."

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. En maak meer onderzoek en projecten mogelijk om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.