Ernstig zieke Alyshia (6) heeft grote droom: 'Ik wil later graag brandweervrouw worden'

Tijdens de 20-wekenecho zag de echoscopist dat Alyshia (nu 6) maar één long heeft. Haar ouders waren dus ‘voorbereid’ op een leven vol extra zorgen en medische begeleiding. Als pasgeboren baby had Alyshia alleen een beetje zuurstofondersteuning nodig. Maar vanaf drie maanden was ze veel ziek. Ze pakte alle griepjes mee en moest vaak naar het ziekenhuis.

"Wat een stress heb je dan om je kind"

Door de ruimte die Alyshia ‘over’ had in haar borstkas, schoof haar hart naar rechts. Haar luchtpijp werd in een haakse bocht getrokken, wat haar benauwd maakte. Deze aandoeningen komen los van elkaar vaker voor. Al is dat ook weer niet wekelijks; gemiddeld wordt bijvoorbeeld één kind per jaar met één long geboren. Maar deze drie tegelijk? Daarmee lijkt Alyshia een unicum. Artsen verwachten dat ze niet heel oud kan worden. Al weten ze het niet goed, ze heeft immers iets uitzonderlijks.

 

Zuurstofslang van tien meter

Alyshia komt al vanaf haar geboorte in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Toen ze 4 jaar was, onderging ze een operatie om haar luchtpijp in het midden te krijgen. Chirurgen gaven haar een kunstlong, om de lege ruimte te vullen. “Het was natuurlijk een heftige operatie voor ons kleine meisje” vertellen haar ouders. Op de pijn na was ze er erg rustig onder. Wij als ouders niet, want wat een angst en stress heb je dan om je kind.”

 

Meedoen met leeftijdgenootjes

Met haar zuurstoftank bij zich, kan Alyshia gewoon lekker spelen, ook met andere kinderen. Alyshia loopt motorisch wel wat achter op haar leeftijdgenootjes, en ze is sneller moe. Op school gymt ze aangepast mee. Een liedje zingen lukt, al kost het haar veel energie. Dan zingt ze bijvoorbeeld een zin mee en de volgende niet. Sinds kort zit Alyshia op zwemles. Voor andere kinderen en ouders de normaalste zaak van de wereld, voor haar en haar ouders heel bijzonder én extra spannend. Tijdens de zwemles is de tien meter lange slang onmisbaar. Als Alyshia met de zwemjuf in het water is, staat haar moeder aan de kant met de zuurstoffles. Moet ze onder water zwemmen, dan doet ze haar zuurstof even af.

“Alyshia houdt van buiten spelen, ze is graag in de speeltuin. Schommelen en steppen vindt ze leuk. Fietsen lijkt haar ook wel wat, maar daarvoor ontbreekt haar helaas nog de kracht. Want ze heeft één long, die maar voor 30% werkt. Daarom zie je haar ook altijd met een zuurstoftank”.

Omdat Alyshia’s luchtpijp vrij smal is, heeft ze snel last van vastzittend slijm. De specialisten gaven haar ouders scholing in slijm losmaken, uitzuigen en in vernevelen. Daardoor zijn ze zelf een soort van longspecialisten geworden. Ze zijn hiervoor erg dankbaar, want Alyshia heeft hierdoor veel meer vrijheid.

Alyshia haar grote droom voor de toekomst? “Ik wil later graag brandweervrouw worden. Dat lijkt me het allermooiste beroep!”

 

Volgende week zal er weer een nieuw verhaal verschijnen vanuit één van de zeven ziekenhuizen die aangesloten zijn bij de Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje. Dan staat het verhaal van Noah (8) centraal, hij vertelt over de ziekte van zijn nichtje Sofia (9). Sofia onderging op haar vijfde een stamceltransplantatie.

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. Deze stichting heeft als doel meer onderzoek en projecten te realiseren om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.