Kinderambassadeur Dinand (9) kreeg al drie levertransplantaties: ‘Ik wil andere kinderen laten zien dat het goed komt’

De negenjarige Dinand heeft energie voor tien en houdt ervan dingen te ondernemen. Wat je niet ziet als je hem ontmoet, is dat hij in zijn jonge leven al drie levertransplantaties heeft gehad. Dinand is één van de twee kinderambassadeurs van de stichting Kinderziekenhuizen van Oranje, want hij wil graag een steun zijn voor andere kinderen die ook naar het ziekenhuis moeten.

"En dan komt alles altijd weer goed"

Zelf is Dinand sinds zijn geboorte al ziek. “Ik moest als baby al naar het ziekenhuis”, vertelt hij. “Dinand is geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte”, vult zijn moeder Tatjana aan. Nog voordat de inmiddels negenjarige jongen zijn eerste verjaardag kon vieren, onderging hij zijn eerste levertransplantatie. “En negen dagen later de tweede”, vult hij zelf aan.

 

Derde transplantatie

Een lange periode van controles en testen in de kinderziekenhuizen in Utrecht en Groningen volgden. Vorig jaar december kreeg Dinand zijn derde levertransplantatie. Bij deze ingreep heeft hij een deel van de lever van zijn vader gekregen. Sinds februari is hij weer thuis. “Ik moet nu elke vier weken voor controle naar het ziekenhuis, om bloed te prikken. En voor scans.” Moeder Tatjana beschrijft het ziektebeeld van haar zoon als ‘een ingewikkeld verhaal’. “Ieder half jaar is er een grote controle in het ziekenhuis in Groningen, waar de transplantaties ook gedaan zijn.”

Momenteel gaat het goed met Dinand, maar hoe het in de toekomst met hem zal gaan is nog een vraagteken. “Het is afwachten”, aldus Dinand zelf. “De toekomst blijft onzeker”, vult zijn moeder aan. “Een derde levertransplantatie is erg complex, omdat het steeds moeilijker wordt qua verklevingen in de buik. Hoe het verder gaat weet niemand, ook de artsen niet.”

 

Controles

Hoewel het nu ‘goed’ gaat met de energieke Dinand, moet hij toch met enige regelmaat terug naar het ziekenhuis. Controles, controles, controles. Wanneer hij zich weer moet melden, voelt hij spanning. “Omdat er dan iets gaat gebeuren”, zegt hij iets zachter. Wel is hij blij met de hulp van doktoren en verpleegkundigen. “Ze zorgen goed voor mij.”

“Dinand wil altijd graag weten wat ze gaan doen, maar vooral waaróm ze het doen”, vult Tatjana aan. Wanneer hij die uitleg heeft gekregen, dan laat hij het gebeuren. “Natuurlijk vindt hij het dan nog niet leuk, maar hij heeft al veel pijn doorstaan. Het is een enorme doorzetter”, zegt Tatjana terwijl ze Dinand even aankijkt en een glimlach toespeelt.

 

Sonde

Voorheen kreeg Dinand zijn eten en drinken binnen via een sonde, een slangetje dat door zijn neus naar zijn maag ging. “Dat voelde raar”, vertelt hij. Sinds de laatste keer dat Dinand geopereerd is, hoeft hij de sonde niet meer. “Nu kan ik gewoon normaal eten en drinken.” Zijn lievelingseten? “Pizza!” Met een koud glas cola ernaast, alsjeblieft.

Nu eet Dinand veel en goed, maar voorheen - door de sonde - was dat niet het geval. “Hij was behoorlijk afgevallen”, aldus Tatjana. Daarom moest hij de doktoren beloven goed te eten en te drinken. “Ik wil die sonde echt niet meer”, vertelt Dinand. “Dus ging ik heel veel eten. Nu gaat het goed.”

Doordat Dinand nu zonder sonde leeft, kan hij veel meer dingen. Sporten, zoals veel andere kinderen, zat er voor hem bijvoorbeeld eerst niet in. Nu kan dat wél. Maar welke sport hij wil doen, dat weet hij nog niet. “Zwemmen en fietsen vind ik wel erg leuk”, vertelt hij vrolijk. Zijn moeder: “We zijn een beetje aan het oriënteren op welke sport hij kan. Maar dat het kan, dat is al fijn.” En wat wil hij later worden? “Politieagent. Ik wil boeven vangen.”

 

Kinderambassadeur

Naar het ziekenhuis gaan zal nooit ‘leuk’ worden voor Dinand, wat natuurlijk voor veel mensen geldt. Toch hoopt hij dat hij als kinderambassadeur van de Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje andere kinderen - die ook naar het ziekenhuis moeten - een hart onder de riem kan steken. “Ik vind het fijn om dat te kunnen doen.” 

Dinand wil tegen andere kinderen graag zeggen dat, ook al moet je vaak in bed blijven liggen, er genoeg te doen is. “Mensen komen spelletjes met je spelen, er wordt goed voor je gezorgd. En je kan altijd praten met iedereen”, zegt hij. Dinand heeft heel wat gehad aan alle keren dat verpleegkundigen met hem spraken, zodat hij zijn gevoelens van angst en stress kon uiten. 

Ook de medewerkers van het ziekenhuis zijn volgens Dinand een welkome afleiding. “Dat maakte soms echt zijn dag. Die ene glimlach kan heel veel waard zijn”, zegt Tatjana. “En alles komt altijd weer goed”, besluit Dinand.

Dinand heeft samen met Lima, de andere Kinderambassadeur, en vijf andere kinderen armbandjes ontworpen voor RTL Project Glimlach, die te koop zullen zijn bij Kruidvat. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje.

 

Volgende week zal er weer een nieuw verhaal verschijnen vanuit één van de zeven ziekenhuizen die aangesloten zijn bij de Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje. Dan staat het verhaal van Noah (8) centraal, hij vertelt over de ziekte van zijn nichtje Sofia (9). Sofia onderging op haar vijfde een stamceltransplantatie.

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. Deze stichting heeft als doel meer onderzoek en projecten te realiseren om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.