Marieke is kinderpsycholoog: ‘Ik kan bijdragen aan hun leven nú, maar ook hun toekomst’

Kinderen met een chronische ziekte psychologisch behandelen én volwaardig in de maatschappij mee laten draaien. Dat is de missie van Marieke van Dijk, die al twintig jaar werkt als medisch Kinder- en Jeugdpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. Ze draagt bij aan hun leven nú, maar ook aan de toekomst van haar patiënten.

"Je ziekte moet niet je identiteit worden"

Marieke houdt zich al twintig jaar bezig met psychosociale zorg voor kinderen met een chronische ziekte. Daarbij ligt de aandacht op emotionele klachten en gedrags- en sociale problemen. Zo spreekt ze met chronisch zieke kinderen, en hun ouders, die soms getraumatiseerd kunnen zijn door het keer op keer bezoeken van het ziekenhuis. “Ze kunnen bijvoorbeeld angstig zijn voor medische handelingen, waardoor ze nachtmerries krijgen en niet meer naar het ziekenhuis willen.” Die kinderen, van nul tot achttien jaar, helpt Marieke.

 

Klachtgericht

Ze werkt klachtgericht, met een concreet behandeldoel. “Iemand durft bijvoorbeeld niet meer aan een infuus en krijgt al een paniekaanval als hij of zij het ziekenhuis alleen maar ziet.” Daar werkt Marieke dan met de patiënt aan, vaak door middel van gedragstherapie. “Wat mijn doel altijd is, bij iedere patiënt: dat ze zo gewoon mogelijk kunnen leven. Dat ze mee kunnen doen aan het dagelijkse leven: naar school, sporten, een sociaal leven. Je ziekte moet niet je identiteit worden. Het is wel iets van iemand, maar het moet een stukje zijn en niet het totaalplaatje.”

In die twintig jaar dat Marieke als medisch Kinder- en Jeugdpsycholoog werkt, is er veel veranderd wat betreft de psychosociale zorg. “De psychosociale zorg is veel meer een geïntegreerd onderdeel is geworden van de medische zorg. Er wordt veel meer multidisciplinair gewerkt en niet meer alleen gekeken naar lichamelijke klachten.”

Vroeger overleefden veel kinderen een chronische aandoening niet, begint Marieke te vertellen. “Nu overleven de meeste kinderen juist wél. Daarom is de focus later gaan liggen op hoe de ‘overlevers’ psychisch functioneren én meedoen in de maatschappij. Onze kernvraag is: hoe zorgen we dat deze kinderen als volwaardig, psychisch goed functionerende burgers meedraaien in de maatschappij? En daar zijn de afgelopen jaren flink wat stappen in gemaakt.”

 

Darmproblemen

Aan het maken van die stappen, draagt Marieke uiteraard zelf bij. Ze is met name gespecialiseerd in kinderen met darmproblemen. Zo sprak ze onlangs nog met een meisje van zes jaar dat niet wilde eten. “Ze had problemen met haar darmen, bijna geen dunne darm meer, en daardoor had ze nog nooit zélf gegeten. Haar darmen namen nauwelijks voedingsstoffen op”, legt Marieke uit. Het meisje werd gevoed via de bloedbaan en zag er gezond uit, maar was helemaal niet gezond. “Het is dan mijn taak om te helpen bij die voedselweigering, bijvoorbeeld door gedragstherapie.”

Kinderen met darmproblemen hebben ook vaak buikpijn en moeten medicijnen slikken. “Vaak zijn het kinderen die er aan de buitenkant goed uitzien, maar achter de schermen speelt er van alles.”

 

Onderzoek

“Buikpijn komt bij tien tot twintig procent van alle kinderen voor”, aldus hoogleraar Marc Benninga. Marc benadrukt dat buikpijn de belangrijkste klacht is waardoor kinderen niet naar school gaan. “Tot op heden wordt er te weinig aandacht besteed aan kinderen met chronische buikpijn”, vertelt hij. De voornaamste reden daarvoor is volgens Marc dat mensen aan de buitenkant niet zien dat een kind vaak last van buikpijn heeft. “Soms wordt er zelfs getwijfeld of het wel echt zo is”, aldus Marc.

Marc en zijn collega’s doen al jaren onderzoek naar waar de oorzaak van chronische buikpijn bij kinderen. “Kinderen krijgen vaak een lactosevrij dieet”, vertelt de hoogleraar. “In ons onderzoek gaan we onder meer kijken wat het effect is van dat dieet en bij welk kind het wél werkt en bij welk kind niet.”

De laatste vijftien jaar heeft Marc ook onderzocht wat het effect van hypnotherapie is. “Dat is een hele effectieve vorm van behandelen van kinderen met buikpijn gebleken”, aldus Marc. “Ongeveer vijftig tot zestig procent van de kinderen heeft er baat bij.” 

Kinderen met chronische buikpijn is een probleem dat Marc al jaren onderzoekt. “Het is een ziektebeeld dat alle kinderartsen, huisartsen en gespecialiseerden die met kinderen werken zien in de praktijk. Bovendien leidt het tot veel schoolverzuim; gemiddeld vier dagen per maand”, legt de hoogleraar uit. “Je ziet het niet aan ze, waardoor sommige mensen denken dat ze zich aanstellen, maar het is er wel. Het komt onwaarschijnlijk vaak voor, maar er is nog te weinig onderzoek naar gedaan.”

 

Bijdrage aan het proces

Dag in dag uit spreekt Marieke met chronisch zieke kinderen. “Ik denk dat je dit werk alleen kunt doen als je er tegen kan. Tegelijkertijd moeten de verhalen van de patiënten je ook raken.” Waar Marieke kracht uit haalt, is dat ze altijd wel iets kan bijdragen. “Of je ondersteunt kinderen bij slecht nieuws, óf je helpt ze verder. Ik kan altijd wat doen, dus sta ik nooit machteloos. Het is een soort professioneel harnas, waarbij je ook gevoelig moet blijven.”

Soms kan Marieke wel piekeren over haar werk. “Als de gedragstherapie niet aanslaat, bijvoorbeeld. Dan wil ik een kind dat weigert te poepen helpen met bepaalde technieken en als dat dan niet werkt, heb ik wel de vraag waarom dat dan niet helpt.”

In twintig jaar tijd heeft Marieke één keer meegemaakt dat ze in haar kantoor heel erg moest huilen. “Het ging om een meisje dat ging overlijden en heel veel pijn had van de medische handelingen die ze moest ondergaan. Dat was zo vreselijk om te zien.” Wanneer dat gebeurt, kunnen Marieke en haar collega’s op elkaar rekenen. “We hebben een heel fijn team, waarin je al je emoties ook kwijt kunt.”

 

Voordeel én nadeel

Marieke spreekt als Medisch Kinder- en Jeugdpsycholoog veel kinderen die wel chronisch ziek zijn, maar waar je het niet aan ziet. Volgens haar is dat een voordeel, maar ook een nadeel. “Het lijkt dan alsof alles gewoon is, maar daardoor kunnen mensen in de omgeving soms ook met onbegrip reageren, omdat ze niet zien wat er achter de schermen gebeurt.”

Daarnaast is de zorg ook voor de ouders een extra belasting, legt Marieke uit. “Veel medische handelingen die vroeger alleen in het ziekenhuis gebeurden, moeten ouders nu zelf thuis doen.” Ouders krijgen daar soms een opleiding voor. “Het is gigantisch belastend, voor het gezin zelf.”

Marieke ondersteunt ook de ouders van haar patiënten bij allerlei thema’s die kunnen spelen als je een chronisch ziek kind hebt. “Soms weten ouders tijdens de zwangerschap al dat hun kindje ziek kan zijn, soms komt het net na de geboorte aan het licht en andere keren pas na een paar jaar.” De ouders kunnen een beeld voor ogen hebben gehad, wat dan niet waargemaakt wordt. “Daar helpen wij ze bij, want iedere ouder wil toch graag een gezond kind op de wereld zetten. Niet alleen het kind zelf, maar ook de ouders en de broertjes en zusjes ondersteun je als medisch kinderpsycholoog.”

 

Preventie

Dagelijks spreekt Marieke met kinderen om hen te helpen, maar ze benadrukt dat er preventief en ondersteunend ook al veel gebeurt in alle kinderziekenhuizen. “Er is medisch pedagogische zorg, maatschappelijk werk. Kortom: er wordt veel gedaan om psychische klachten te voorkomen en ondersteuning te bieden bij het omgaan met een chronische ziekte."

Daarbij werken Marieke en haar collega’s nauw samen met de artsen die de kinderen behandelen. “Maar ook met fysiotherapeuten en verpleegkundigen. Binnen de kindergeneeskunde werken we sowieso nooit solistisch, altijd in nauw verband met iedereen rondom het kind.”

 

Dromen

Onlangs nog had Marieke een aangrijpende ervaring. Tegenover haar zat een meisje dat al acht jaar weet dat ze reuma en een afweerstoornis heeft. “Ze wilde weten hoe oud ze kan worden met haar ziekte. Ze wilde kinderen, het liefst vier. En een man, en een huis - en een keuken met een marmeren aanrechtblad”, vertelt Marieke. “‘Kan dat wel?’ Vroeg ze me.”

Wat Marieke dan ook doet, is het gesprek aangaan met de arts. “Het meisje heeft dan gedachten die je realistisch wil maken, dus overleg je met de arts: kan het wel? Kan het niet?” Gelukkig kon het in dit geval wél. “Dan zie je dat haar dromen uit kunnen komen. Je bent erbij als er allemaal nieuwe deuren opengaan. Dat is een prachtig moment. Je kan wat bijdragen aan het leven nú, maar ook aan de toekomst.”

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. En maak meer onderzoek en projecten mogelijk om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.