Martha onderzoekt angst, pijn en stress bij zieke kinderen: ‘We doen er alles aan om dat te voorkomen’

Onderzoek doen naar kwaliteit van leven, naar psychische en sociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan op de kinderleeftijd. Dat is waar Martha Grootenhuis, werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, in is gespecialiseerd. Ze is dagelijks bezig met de vraag: hoe kunnen we pijn, angst en stress bij kinderen in het ziekenhuis én hun gezin verminderen?

“Kanker raakt ons allemaal, we krijgen er uiteindelijk allemaal mee te maken”

“Dat kan een kind, of het gezin, bijvoorbeeld krijgen door de diagnose en de behandeling daarvan, maar ook door het leven met kinderkanker.” In vaktermen noemt Martha pijn, angst en stress ook wel medisch-traumatische stress. Ze is het hoofd van de psycho-oncologische zorg in het Prinses Máxima Centrum en tevens groepsleider van een grote onderzoeksgroep. “Wij doen er alles aan, op het gebied van zowel zorg als onderzoek, om die medisch-traumatische stress te voorkomen, te verminderen of te behandelen. In mijn beide rollen ondersteun ik mijn teams om dat zo goed mogelijk te doen.”

 

Fascinatie

Martha is altijd gefascineerd geweest door hoe mensen omgaan met een ziekte. “Stress is een hele normale reactie op een abnormale situatie, namelijk dat iemand ziek wordt.” Het interessantste vindt Martha dat mensen heel veel aankunnen. “Veel gezinnen passen zich heel snel aan, wanneer een kind ernstig ziek wordt.”

Tussen 1992 en 2015 was Martha verbonden aan het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam, waar ze een onderzoeksgroep in de medische kinder psychologie heeft opgezet. In 2011 werd ze daar benoemd tot hoogleraar. Sinds 2015, met de centralisering van de kinderoncologische zorg in Utrecht, heeft zij zich toegelegd op kinderkanker in het bijzonder en is zij werkzaam in Utrecht en daar ook hoogleraar. “Hier leid ik nu verschillende onderzoeken om medisch-traumatische stress te voorkomen, te verminderen en te behandelen. Een focus ligt daarbij op wat voor impact de ziekte, de behandeling en het aanpassen aan de ziekte hebben op de kinderen en hun ouders. Wat roept een bezoek aan het ziekenhuis bij hen op, maar ook hoe kunnen we hen leren om weerbaar te blijven ?”



Family-approach

Wat Martha belangrijk vindt, is het hebben van een family-approach. “Natuurlijk is een kind ziek, maar er zijn ook ouders, broers en zussen in het spel”, vertelt Martha. “Het is belangrijk dat je ook hén ondersteunt waar mogelijk.” Zelf heeft Martha haar zus verloren aan kanker, op een volwassen leeftijd. “Kanker raakt ons allemaal, we krijgen er uiteindelijk allemaal mee te maken.” Wat Martha drijft is hoe men in die medische situatie ook psychologisch ondersteund kan worden.

Die ondersteuning begint met goede voorbereiding en uitleg wanneer de diagnose kanker bij een kind wordt gesteld. “Dat doe je door er duidelijk over te vertellen, terwijl je ook beeldmateriaal gebruikt”, legt Martha uit. Goede communicatie is een standaard in haar werk. “Alles wat wij hier doen in het Prinses Máxima Centrum wordt gecommuniceerd. Iedereen neemt je mee op de reis van die ziekte waar je in terecht bent gekomen. Houvast is daarin belangrijk, net als eerlijkheid. Ook bij een kleine overlevingskans zijn we altijd eerlijk. Heel veel kinderen worden gelukkig beter, maar een deel overleeft het niet.”

 

Veerkracht

Op haar werk ziet Martha dagelijks kinderen en hun gezinnen. “Soms wordt bij kinderen ineens een tumor ontdekt, terwijl ze niet heel veel klachten hebben. De behandeling die dan wordt ingezet maakt ze ontzettend ziek.” Toch ziet Martha óók dagelijks hoeveel zieke kinderen kunnen verdragen. “Het mooie is dat je ziet hoe ze zich overeind houden. Ze kunnen vaak meer verdragen dan volwassenen.” 

Daarbij vindt Martha het net zo indrukwekkend om te zien hoe het gezin van een kind zich aanpast aan de situatie. “Ouders, broertjes, zusjes. Ook zij passen zich aan, aan de situatie. Ze schikken zich in en zijn er voor elkaar.”

 

Achter de schermen

Martha staat als onderzoeker niet direct aan het bed van de kinderen. Zij werkt meer achter de schermen, waar ze onderzoek doet om de psychosociale zorg te verbeteren. “Ik werk nauw samen met de mensen in de kliniek, die wél aan het bed staan, en hoor welke problemen er zijn en wat extra aandacht nodig heeft. Dan probeer ik daar met mijn team een oplossing voor te vinden."

Als voorbeeld noemt Martha slaapproblemen bij kinderen met kanker. “Ze zijn vaak moe. Daar proberen we dan op verschillende niveaus op aan te sluiten: informatie geven over slaap of een gericht plan van aanpak als er problemen zijn.” Momenteel werken we in het Prinses Máxima Centrum met speciale robots die kinderen informatie geven over slaap door middel van een quiz. “Daarnaast kan er ook online met een coach worden gepraat, die je adviezen geeft om te leren omgaan met slecht slapen. Al deze toepassingen worden onderzocht om te kijken of het ook echt werkt.”

 

Angst, pijn en stress

Uiteraard heeft Martha in haar carrière al veel onderzoek gedaan naar het verminderen van angst, pijn en stress bij zieke kinderen. Om die medisch-traumatische stress te voorkomen, is het ook belangrijk om bepaalde taal wel of niet te gebruiken. “Je moet bijvoorbeeld niet nét voor een toch al akelige prik zeggen dat de pijn zo weer voorbij is, want dan zeg je dus dat er pijn komt. Dat soort kleine dingen zijn ontzettend belangrijk om kinderen maximaal te ondersteunen.”

“We hebben een grote groep medisch pedagogisch zorgverleners die de kinderen educatie geven over hun ziekte, maar vooral voorbereiden en afleiden. Allemaal om medisch-traumatische stress te voorkomen.” Zo is het Prinses Máxima Centrum bijvoorbeeld ook bezig met Virtual Reality-brillen. “Daarmee kunnen kinderen afgeleid worden voor een ingreep.”

Martha is dagelijks bezig om kinderen met kanker te helpen met ervaringen die zij als lastig of vervelend ervaren. “We hebben grote vooruitgang geboekt, maar we willen nog meer vooruitgang en dat vraagt steeds om aanvullende financiële middelen.”

 

Onderzoek

RTL Project Glimlach zet zich in voor de Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje om geld in te zamelen waarmee projecten mogelijk gemaakt kunnen worden om angst, pijn en stress bij zieke kinderen te verminderen. Alle zeven aangesloten kinderziekenhuizen doen onderzoek om dit gebied.

Waar Martha en het Prinses Máxima Centrum op inzetten, is het verminderen van stress bij het prikken. Daarvoor is het VAS-team in het leven geroepen. “Dat zijn mensen die kinderen begeleiden, zodat het prikken fijner verloopt, want nu geeft het nog te vaak problemen. Het team heeft iemand die prikt, een ondersteuner van het kind en iemand die een vorm van verdoving kan toedienen.” Het is een heel team waarin er wordt samengewerkt om alles rondom prikken in goede banen te leiden. 



Kwaliteit van leven

Met haar onderzoeken houdt Martha uiteraard rekening met wat een ziekte met een kind doet, maar juist ook het leven buiten die ziekte. “Een kind is meer dan de ziekte alleen. Het gaat echt om de kwaliteit van leven bij kinderen die kanker hebben. In de zorg hebben we hier voortdurend aandacht voor. Bijvoorbeeld door het invullen van vragenlijsten voordat de kinderen in het ziekenhuis komen via het zogenaamde KLIK PROM portaal. Door de antwoorden op deze vragenlijsten te bespreken krijgen we een volledig beeld over hoe het met het kind gaat, ook of er angst voor ingrepen is.” 

Martha benadrukt dat er niet alleen voortdurend aandacht moet zijn voor de fysieke ziekte, maar ook voor het sociaal-emotionele gedeelte. “Alles wat we nu aan angst, pijn en stress kunnen verminderen of voorkomen bij kinderen, heeft een positief effect voor hun toekomst. Door goed te investeren tijdens de ziekte, plukt een kind daar later de vruchten van.”

 

De foto bij dit interview is gemaakt door Merel Waagmeester.

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. Deze stichting heeft als doel meer onderzoek en projecten te realiseren om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.