Noah steunt zijn langdurig zieke nichtje Sofia door dik en dun: ‘We lachen heel wat af’

De negenjarige Sofia is geboren met een hele zeldzame bloedafwijking. Vijf jaar geleden heeft ze een stamceltransplantatie ondergaan in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, het kinderziekenhuis van het LUMC, maar nog altijd is ze met enige regelmaat in het ziekenhuis te vinden. Haar neefje en leeftijdsgenootje Noah, met wie Sofia erg close is, vindt het vooral naar dat zijn grote nicht ziek is. Hij probeert er dan ook zo goed mogelijk voor haar te zijn.

“Wat de toekomst voor haar gaat brengen is nog lastig te zeggen, maar voorlopig gaat het goed”

Eerst vertelt Laura, de moeder van Sofia, over het ziektebeeld van haar dochter. “Ze heeft CDA type 2, in moeilijke woorden ook wel congenitale dyserythropoëtische anemie”, aldus Laura. Mensen met deze ziekte hebben milde tot matig ernstige bloedarmoede, een vergrote milt en lever. Dan is er ook nog een te hoog ijzergehalte, dat risico’s op schade aan weefsels en organen met zich meebrengt. Ook is Sofia twee maanden te vroeg geboren, met een spoedkeizersnede. Dit komt mede door haar aandoening.

 

Stamceltransplantatie

De stamceltransplantatie is succesvol verlopen, maar het is wel een lang traject geweest voor Sofia. “Ze heeft door de chemokuur beschadiging aan haar longen opgelopen. De chemotherapie is nodig omdat je lichaam als het ware gereset moet worden voordat je aan de stamceltransplantatie kunt beginnen”, vertelt Laura. “Met speciale fysiotherapie proberen we haar longcapaciteit te optimaliseren, voor zover dat kan.”

 

Meermaals naar het ziekenhuis

De situatie van Sofia omschrijft haar moeder nu als ‘stabiel’. Wel moet het negenjarige meisje nog vaak naar het ziekenhuis. Ze gaat daar onder andere naar een psycholoog, omdat ze angstig is geworden door alles wat ze al heeft meegemaakt. “Dat doen we wekelijks.”

Dan heeft Sofia uiteraard ook nog de controles bij de longarts. “En hebben we ook nog een keer in de maand het aderlaten, waarmee ze ervoor zorgen dat Sofia’s ijzergehalte niet te hoog wordt.”

 

Hospital Hero

Iets dat Sofia tijdens haar ziekenhuisbezoeken helpt om de angst en stress te verminderen, is de Hospital Hero app. De app geeft met filmpjes uitleg bij elke stap van het ziekenhuisbezoek. Zo weten kinderen en ouders beter wat hen te wachten staat. Daarnaast biedt de app ook afleiding. Kinderen kunnen bijvoorbeeld op zoek naar ‘ontsnapte’ dieren. Iets dat ook voor Sofia goed werkt. “Ze is dan niet aan het wachten tot ‘het’ begint, maar even bezig met diertjes zoeken”, vertelt Laura. “Het neemt de spanning weg.”

In samenwerkingen Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje haalt RTL Project Glimlach geld op om angst, pijn en stress bij kinderen in het ziekenhuis te verminderen. Het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden zou de Hospital Hero app graag verder willen ontwikkelen.

 

Noah en Sofia

Uiteraard - en gelukkig - is Sofia niet altíjd in het ziekenhuis. Iemand die haar helpt om even alles te vergeten is haar achtjarige neefje Noah, die op een half uur rijden woont. “We spelen vaak met elkaar, ik logeer ook vaak bij Sofia”, vertelt hij. “Na het spelen gaan we altijd nog even kleuren.”

De twee zien elkaar iedere week. “Soms ook bij oma, die woont dichtbij ons. Op vrijdag is Sofia altijd daar.” Tijdens het spelen probeert Noah ervoor te zorgen dat Sofia even niet aan haar ziek zijn hoeft te denken. “Ik vraag en vertel heel veel tijdens het spelen”, zegt Noah. “En we lachen wat af met elkaar. We spelen de spelletjes die Sofia bedenkt. Ze vindt het bijvoorbeeld leuk om schooltje te spelen.”

 

Tikkertje

Eén keer heeft Noah een bezoekje aan Sofia gebracht in het ziekenhuis, inmiddels jaren geleden. Dat heeft grote indruk op hem gemaakt. “Het was gek om haar daar te zien liggen”, vertelt hij. “Ze had een slangetje in haar neus en lag op een bed. Ook mocht ze haar kamer niet af.” Op dat moment vond Noah het vooral zielig voor Sofia dat ze dat moest doorstaan.

Daarom hoopt hij vooral dat zijn nicht snel beter wordt. “Want dan hoeft ze niet meer naar het ziekenhuis en kan ze weer meedoen met tikkertje”, aldus Noah. Momenteel heeft Sofia namelijk moeite met spelletjes als verstoppertje en tikkertje, omdat ze het snel benauwd krijgt. “Dan kunnen we nog meer samen spelen.”

 

Vraagstukken

Moeder Laura vertelt dat Sofia haar hele leven nog wel onder controle in het ziekenhuis zal blijven. “Er zijn nog veel vraagstukken die openblijven, zoals het functioneren van de longen. We weten nog niet wat de chemokuur heeft gedaan met haar lichaam, met haar hormonen, de groei, enzovoorts.”

Het is bijvoorbeeld nog maar de vraag of Sofia ooit ongesteld wordt. Daarnaast heeft ze momenteel ook erg ondergewicht. “We weten niet zeker hoe dat kan, waar het vandaan komt”, aldus Laura.

 

Zelfverzekerder

Door alles wat Sofia heeft meegemaakt, heeft ze behoorlijk wat uren in de schoolbanken gemist. In eerste instantie zat ze op regulier onderwijs, maar sinds vorig schooljaar is ze begonnen met speciaal onderwijs voor langdurig zieke kinderen. “Ze had echt een te grote achterstand opgelopen, wat logisch is. En ze konden haar die extra aandacht niet geven”, vertelt Laura.

Sinds ze in haar nieuwe klas zit, is Sofia veel zelfverzekerder, merkt Laura op. “Ze is niet meer het enige zieke kind in de klas. Als ze moe is, kan ze rust nemen. En de fysio en revalidatie kan tijdens schooltijd gebeuren.” Iets anders waar Sofia nu niet meer de enige in is, is het hebben van littekens. “Op haar oude school was dat wel een dingetje, nu niet meer.”

Al met al hoopt Laura vooral dat Sofia zo sterk blijft als ze nu is en zich verder ontwikkelt. “Wat de toekomst haar gaat brengen is nog lastig te zeggen, maar voorlopig gaat het goed.” En Noah is er ondertussen altijd om Sofia te helpen, door dik en dun.

 

Wil jij meer persoonlijke verhalen lezen? Dat kan! Op deze pagina kun je het verhaal lezen van dokter Martha Grootenhuis over het moeten leven met kanker.

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. Deze stichting heeft als doel meer onderzoek en projecten te realiseren om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.