Vaishnavi (15) dialyseert drie keer per week: ‘Het is wachten op een niertransplantatie’

Terwijl de vriendinnen van Vaishnavi op school zitten, ligt zij in een ziekenhuisbed. Op maandag, woensdag en vrijdag moet het 15-jarige meisje dialyseren, vanwege haar nierziekte. Eerlijk gezegd vindt ze die uurtjes aan het apparaat maar saai. Het wachten is nu op een donornier.

"We kunnen niet vooruit denken" 

De Surinaams-Hindoestaanse Vaishnavi heeft een chronische nierziekte. “Al sinds ik twee ben heb ik nierproblemen”, vertelt ze terwijl ze ‘aangesloten’ is aan de dialysemachine. “Daarom moet ik drie keer per week naar het ziekenhuis”, vertelt ze verder. Vaishnavi is op maandag, woensdag en vrijdag om 14.00 uur te vinden in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.

 

Blaasontsteking

Dertien jaar geleden kreeg Vaishnavi een ferme blaasontsteking. “Daar was ze heel erg ziek van”, vertelt haar moeder Chandra. Door die blaasontsteking kwam aan het licht dat haar dochter nierproblemen had. “Haar ene nier was verschrompeld en de andere nier is door de blaasontsteking beschadigd geraakt, waardoor het functioneren achteruit is gegaan.” 

Toch hoeft Vaishnavi pas sinds een half jaar te dialyseren. Dialyse zorgt ervoor dat afvalstoffen uit haar bloed worden gehaald. “Omdat mijn eigen lichaam dat niet meer goed kan”, legt ze uit. In de puberteit is de functie van haar nieren erg achteruit gaan. Momenteel is die maar tien procent. Iedere keer moet Vaishnavi drie uur lang dialyseren. “Het is niet leuk”, vertelt ze. “Sterker nog, het is erg saai.” Het 15-jarige meisje ligt alleen op de afdeling. Haar moeder is er altijd bij. Er zijn momenteel geen leeftijdsgenootjes die behandeld worden op momenten dat zij er ook is.

 

Onderwijs in het ziekenhuis

Gelukkig voor Vaishnavi krijgt ze tijdens de uren dat ze moet dialyseren ook les, zodat ze de uren die ze op haar school niet kan volgen, niet helemaal misloopt. “De dialyse gebeurt namelijk tijdens lesuren”, vertelt ze. Vaishnavi zit momenteel in de derde klas van het vmbo. En dat gaat goed. “Ze heeft hele goede cijfers op haar rapport”, zegt haar moeder trots. “Volgend jaar heb ik mijn examenjaar”, aldus Vaishnavi. “Dat is best spannend.”

In het ziekenhuis in Nijmegen krijgt Vaishnavi dus ook onderwijs. “Ik heb een mentor, die overlegt met school wat voor stof ik moet leren, zodat ik hier aan school kan werken.” Mede daardoor gaat het goed op het voortgezet onderwijs, waar Vaishnavi een pakket Economie en Ondernemen volgt. Wat ze later wil worden, dat weet ze nog niet. “Nee, ik heb nog geen idee.”

 

Qwiek-up

RTL Project Glimlach zamelt in samenwerking met de Stichting Kinderziekenhuizen van Oranje geld in om angst, pijn en stress bij kinderen in de ziekenhuizen te verminderen. Een voorbeeld hiervan in het Amalia Kinderziekenhuis is de Qwiek-up. Wat dat is? 

Het is een apparaat dat ontwikkeld is om kinderen die langdurig in het ziekenhuis moeten liggen te helpen. In het Amalia kinderziekenhuis worden ernstig zieke kinderen behandeld, die vaak veel en lang in het ziekenhuis moeten verblijven. De Qwiek-up, is bedacht door een ouder wiens kind urenlang naar het plafond lag te kijken. Het apparaat projecteert beelden op de wand of het plafond die rustgevend of juist stimulerend en activerend werken. Het systeem - dat meestal bij kinderen tot acht jaar wordt gebruikt - kan in verschillende situaties ingezet worden, waardoor het sommige momenten in het ziekenhuis makkelijker maakt voor de patiënten. Het is onderdeel van de ‘healing environment’ waar het Amalia kinderziekenhuis zich sterk voor maakt.

Iemand die het effect van de Qwiek-up regelmatig ziet, is pedagogisch medewerker Maartje. “We kunnen kinderen er heel goed mee afleiden”, vertelt ze tijdens een rondleiding door het ziekenhuis. “Ik neem de kinderen mee in de fantasiewereld die zich voor hun ogen afspeelt, bijvoorbeeld door er een verhaaltje bij te vertellen. Tegelijkertijd doet de arts zijn werk, waar de patiënt door de Qwiek-up soms helemaal niets meer van merkt. Het zorgt echt voor een prettigere ervaring bij de kinderen. Minder angst, pijn en stress. En dat is precies wat we bij ons in het kinderziekenhuis belangrijk vinden.

 

Hulp in het ziekenhuis

De Qwiek-up is meer gericht op kinderen jonger dan Vaishnavi, maar ook zij krijgt hulp van een pedagogisch medewerker, die in het kinderziekenhuis overigens te herkennen zijn aan hun oranje jasje. “Veel kinderen hebben toch een negatieve associatie met wit, omdat de dokters witte jassen dragen”, aldus Maartje.

Regelmatig voert Vaishnavi gesprekken met een pedagogisch medewerker en een psycholoog. “De pedagogisch medewerker speelt spelletjes met me, om de tijd sneller voorbij te laten gaan.” En met de psycholoog praat de 15-jarige puber over van alles. “Over de dialyse, het traject, hoe het op school gaat en natuurlijk hoe het met mij is.”

 

Dagelijks leven

In het dagelijks leven ondervindt Vaishnavi iedere dag opnieuw weer de gevolgen van haar nierproblemen. Ze is namelijk snel moe. “Daardoor kan ik niet buitenspelen of wandelen met mijn vriendinnen”, legt ze uit. “Dat vind ik wel lastig.” Daarnaast is het maken van plannen bijna onmogelijk. “We kunnen niet vooruitdenken”, gaat haar moeder verder. 

Wat wél gaat, is koken. Dat vindt Vaishnavi hartstikke leuk om te doen. Het liefst maakt ze iets Hindoestaans. Haar familie en vrienden leven erg mee met Vaishnavi. “Mijn vriendinnen vinden het erg vervelend voor mij dat ik steeds naar het ziekenhuis moet. Dat is lief van ze.” Haar moeder beaamt dat gevoel. “Mensen steunen haar altijd.”

 

Wachten op donor

De hoop is nu gevestigd op een niertransplantatie. Maar voordat dat kan gebeuren, moet er uiteraard eerst een donor zijn. “Ik sta nu op de donorlijst, dus moet ik wachten”, vertelt Vaishnavi. “Ze heeft al onderzoeken gehad voor een eventuele transplantatie”, legt haar moeder uit. “Alles is goedgekeurd, dus het kan ieder moment gebeuren.” 

De onzekerheid, van het niet weten wanneer een transplantatie zal plaatsvinden, vinden moeder en dochter lastig. “Daar proberen we niet aan te denken”, aldus Chandra. “De maximale wachttijd voor kinderen is drie jaar”, gaat haar moeder verder. “Maar hopelijk gebeurt het eerder.” En áls het gebeurt, moet Vaishnavi binnen drie uur in het ziekenhuis zijn om de transplantatie te laten slagen.

Tot die tijd moet Vaishnavi helaas drie keer per week blijven dialyseren. Hoewel ze zich wel eens verveelt tijden die uurtjes, is ze wel blij met al het ziekenhuispersoneel dat haar helpt. “Je kan altijd aangeven dat je vragen hebt of wanneer er iets is.”

 

Op vakantie

Totdat Vaishnavi een niertransplantatie kan ondergaan, moet ze blijven dialyseren. Dat neemt niet weg dat ze al helemaal helder heeft wat ze wil doen als dat níét meer hoeft. “Ik zou dan veel meer naar buiten gaan, gezellig met vriendinnen”, vertelt ze.

Maar haar grootste wens is een verre vakantie, wat nu ook niet kan. De bestemming? "Suriname", zegt ze lachend. "Daar wonen mijn opa en oma, die wil ik graag eens zien. Oma heb ik al negen jaar niet gezien en opa heb ik nog nooit gezien. Dus daar wil ik graag verandering in brengen. Hopelijk krijg ik daarom snel een transplantatie."

 

Disclaimer: De opnames van de video's voor RTL Project Glimlach hebben plaatsgevonden voor de vierde coronagolf en/of met inachtneming van de dan geldende maatregelen.

 

Doe mee aan RTL Project Glimlach en steun de Kinderziekenhuizen van Oranje. Deze stichting heeft als doel meer onderzoek en projecten te realiseren om angst, pijn en stress te verminderen bij ernstig zieke kinderen. Steun jij deze kinderen ook? Doneer dan hier.